你知道有些罕見病被稱為「未能確診病症」嗎？

2023.10.11

沒有病因

沒有病名

只能一步一步根據病徵去作診斷、復康

文中劉太太的長女和兒子均患上同一種基因罕見病

他們是香港的首個病例，暫只能從外國尋找類似個案對照

因此，香港更加需要全面的資料庫

記錄罕見病的症狀、診治過程和基因資料

幫助醫生和患者

小編在此感謝明報編者訪問劉太太及其家人

讓大眾更了解罕見病患者及其家屬如何逆境自強

復康路漫長但你們絕不孤單

罕動力承諾會繼續針對罕見病進行研究

致力為病人提供各種服務和產品以提升生活品質

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